Los hermanos de personas con discapacidad

Podemos encontrar problemas de relación a causa de la enfermedad, relaciones insatisfactorias y sentimientos de culpabilidad, manifestaciones de ansiedad e impotencia en los familiares directos, especialmente en este tema hay una asignatura pendiente, que son "los hermanos", debemos tener presente que actualmente la mayor esperanza de vida de los adultos con discapacidad psíquica determina que los hermanos estén más involucrados que en generaciones anteriores.
En las familias suele estar presente un supuesto, en muchas ocasiones, no hablado, de que el hermano/a se hará cargo del cuidado de su hermano discapacitado cuando los padres ya no estén.
Tal vez ésta imposibilidad de los padres de compartir con ellos sus planes se vincule con las propias limitaciones para enfrentar su mortalidad.
Los hermanos muestran preocupación por las interferencias que le puede causar en la vida propia, en la relación con su pareja y sus hijos. Y una preocupación presente es si sus hijos tendrán también una discapacidad.
Cuando el hermano sin discapacidad es más pequeño quiere que cuando crezca su hermano viva con él, pero cuando se vuelve adolescente ya comienza a soñar con una vida más independiente, y alejado de su familia, ven un futuro restringido a consecuencia de su hermano en cuanto a viajes, proyectos de estudio y trabajo en el exterior, etc. Suelen tener dudas en cuanto a cuál es el derecho al reclamo por su propia vida, el viejo conflicto "el hijo elegido" poseedor de dones y posibilidades, y el "hijo desposeído" de todo ello (el hermano).

Las mujeres cuidadoras con necesidades de apoyo


Los roles culturales asignados a los distintos sexos y la falta de desarrollo de los servicios sociales han mantenido la continuidad de la familia tradicional, en la que la mujer ha sido y sigue siendo la principal responsable de prestar los servicios necesario, lo que ha supuesto numerosas dificultades para desarrollarse como persona en otras muchas facetas de su vida. Esta realidad cotidiana se agrava cuando aparece en la familia una necesidad generalizada de apoyo en cualquiera de sus miembros.
En numerosas ocasiones es quien, además de atender todas las tareas propias del hogar, se encarga del resto de las demandas, tanto cuestiones médicas, como mediar con las instituciones,profesionales y asociaciones.
La rotación familiar o sustitución del cuidador principal por otros miembros de la familia es moderadamente baja, siendo principalmente las mujeres,debiendo hacer frente a diversas situaciones emocionales producidas por el cuidado a las personas a las que atienden. Dicho coste emocional afecta tanto a la cuidadora como a la relación que ésta mantiene con la persona atendida, y con el resto de la familia y entorno.
Por lo general, sufren una gran dosis de sobrecarga puesto que además de la tarea del cuidado, también debe hacer frente a las demás tareas y roles: el cuidado de la familia, las tareas domésticas. La situación se agrava en los casos en las que las mujeres trabajan también fuera de casa.
Pero la sobrecarga no viene solo producida por las tareas que deben realizar sino por el hecho de que estas tareas son de carácter continuo y de una atencón cnstante. Por ello la vida de las cuidadoras gira y se organiza en torno al cuidado (hábito, horario, actividades, ocio...), lo cual produce en ellas un malestar y una sensación de exceso de trabajo, sometiéndolas a situaciones de quasi-esclavitud.

Una característica determinante de este grupo de personas vulnerables y necesitadas de atención es su total dependencia para realizar los actos cotidianos y satisfacer sus necesidades de vestidos, higiene o alimentación. De ahí que la familia se constituye en el salvavidas necesario, debido a que las ayudas y servicios que requieren las personas con discapacidad psíquica severa y profunda son incipientes, siendo ridículos los servicios de apoyo y respiro familiar. Por todo ello es fundamental que la familia se sienta respaldada,asesorada, apoyada, comprendida y con la disponibilidad de los recursos necesarios, de igual modo,se tiene que tomar en consideración las necesidades de todos y cada uno de los miembros de la familia.

La familia, el único soporte de la discapacidad intelectual profunda

Tres de cada cuatro personas con discapacidad psíquica severa y profunda son atendidos por sus familias
En España aún se deja mucho a la improvisación y al cariño de la familia, ya que una gran parte de estas personas, no reciben más atención y cuidados que los de la familias directa, con los sacrificios que comporta para sus miembros, que a menudo se ven obligados a renunciar a su vida laboral, social, formativa, ocio, etc.; ante la dificultad de compatibilizar esta tarea con la actividad social, puesto que es una asunción de responsabilidad derivada de la escasez crónica de centros, pisos tutelados y residencias especificas con atención individualizada, ésta solución es una solución provisional, precaria y con tiempo de caducidad ya que el problema se agudiza a largo plazo cuando envejecen o fallecen los progenitores y se emancipen los hermanos.
De ahí la inquietud común en las familias a cargo de personas con graves dependencias.
"Los padres se preguntan qué pasará cuando no estén ellos".