Una característica determinante de este grupo de personas vulnerables y necesitadas de atención es su total dependencia para realizar los actos cotidianos y satisfacer sus necesidades de vestidos, higiene o alimentación. De ahí que la familia se constituye en el salvavidas necesario, debido a que las ayudas y servicios que requieren las personas con discapacidad psíquica severa y profunda son incipientes, siendo ridículos los servicios de apoyo y respiro familiar. Por todo ello es fundamental que la familia se sienta respaldada,asesorada, apoyada, comprendida y con la disponibilidad de los recursos necesarios, de igual modo,se tiene que tomar en consideración las necesidades de todos y cada uno de los miembros de la familia.

La familia, el único soporte de la discapacidad intelectual profunda

Tres de cada cuatro personas con discapacidad psíquica severa y profunda son atendidos por sus familias
En España aún se deja mucho a la improvisación y al cariño de la familia, ya que una gran parte de estas personas, no reciben más atención y cuidados que los de la familias directa, con los sacrificios que comporta para sus miembros, que a menudo se ven obligados a renunciar a su vida laboral, social, formativa, ocio, etc.; ante la dificultad de compatibilizar esta tarea con la actividad social, puesto que es una asunción de responsabilidad derivada de la escasez crónica de centros, pisos tutelados y residencias especificas con atención individualizada, ésta solución es una solución provisional, precaria y con tiempo de caducidad ya que el problema se agudiza a largo plazo cuando envejecen o fallecen los progenitores y se emancipen los hermanos.
De ahí la inquietud común en las familias a cargo de personas con graves dependencias.
"Los padres se preguntan qué pasará cuando no estén ellos".